hollyshop принимает участие в международной информационной кампании и рассказывает о людях в спектре аутизма, о том как общаться и вместе создавать комфортную для всех среду
Мы — Кристина и Александр Тишковы. Основатели hollyshop, муж и жена, а ещё родители чудесного мальчика Дани. Последние 16 лет вместе мы проходим интересный и многогранный путь совместного бизнеса, семейных отношений и особенного родительства — у нашего сына аутизм.
Наша компания и личная жизнь неразрывно связаны. Поэтому абсолютно естественным шагом для нас стало создание внутри hollyshop проекта «РАС:скажи, как он умеет».
Видим огромную ценность в том, чтобы hollyshop стал связующим звеном, через которое люди смогут узнать об аутизме и о том, что среди нас есть люди с расстройствами аутистического спектра. Мы можем проложить путь к взаимопониманию и дружбе с теми, кто отличается от нас, но в то же время такой же как и мы.
Аутизм (расстройство аутистического спектра, РАС) — расстройство развития, которое сохраняется на протяжении всей жизни человека. До сих пор у учёных нет единого мнения о том, почему он возникает.
Эта тема окружена множеством мифов, и единственный способ их развеять — это повышать информированность общества.
Аутизм или расстройство аутистического спектра — это особенность развития нервной системы, сохраняющаяся на протяжении всей жизни человека. Это не болезнь в общепринятом понимании, аутизмом нельзя заразиться, от него нельзя «вылечиться» медикаментами, он не проходит сам по себе. Людям с такими расстройствами важно оказывать помощь: ранняя диагностика и индивидуальные программы поддержки могут значительно улучшить их жизнь.
Распространено мнение, что дети с аутизмом чаще рождаются у родителей с вредными привычками. На самом деле риск рождения особенного ребёнка существует даже у людей с крепким здоровьем. Ученые пытаются выяснить, какие гены и процессы вызывают РАС, а также как наследственные факторы и внешние условия влияют друг на друга. Вероятность развития РАС повышают возраст родителей и пол ребёнка, поскольку у мальчиков диагноз встречается чаще, чем у девочек. Важно понимать, что аутизм может возникнуть в любой семье, независимо от образа жизни, уровня образования, социального статуса.
Признаки расстройства аутистического спектра могут проявляться уже в раннем детстве, но чаще всего их замечают позже. Основные особенности связаны с тремя областями: речью, поведением и общением. У детей могут быть задержки в развитии речи или её отсутствие. Они могут вести себя необычно. У детей и взрослых бывают трудности с выражением своих эмоций и пониманием чувств других. Также люди с РАС могут испытывать сенсорные перегрузки: например, когда вокруг слишком шумно и людно, они беспокоятся и так сообщают о своём дискомфорте.
Расстройство аутистического спектра (РАС) — это целая группа различных состояний. У каждого человека симптомы могут проявляться по-разному и с разной степенью выраженности. Простые примеры: одни совсем не говорят, в то время как другие говорят много и с большим энтузиазмом. Одни испытывают страх перед прикосновениями, а другие обожают обниматься. Способности и потребности людей с РАС тоже могут отличаться и со временем меняться. Некоторые из них могут вести самостоятельную и активную жизнь, а другим нужна постоянная поддержка и забота. Важно помнить, что независимо от того, как проявляются особенности, нужно относиться к людям с РАС и их близким с пониманием и уважением.
Родители детей с РАС часто сталкиваются с высоким уровнем стресса и тревоги, а также могут чувствовать себя изолированными. Важно, чтобы они знали, что не одиноки, и диагноз их ребенка не является стигмой. Общество становится все более открытым для принятия особенных детей. Самый простой способ поддержать такие семьи — это узнать больше о проблеме аутизма и делиться этой информацией с другими, в том числе с детьми.
с детьми с РАС
Постарайтесь общаться с ребёнком на его уровне — можно присесть на пол или встать на корточки. Не нужно трогать его или заставлять смотреть вам в глаза. Если ребёнок с аутизмом не смотрит вам в глаза, это не значит, что он вас не замечает. Дети с РАС могут видеть людей и предметы с помощью «бокового зрения».
Когда вы говорите с ребёнком с РАС, старайтесь использовать короткие и простые фразы. Например, можно комментировать свои действия или действия ребёнка, говоря: «Я положу мяч сюда» или «Ты классно рисуешь!». Не забывайте делать паузы, чтобы дать ребёнку время понять и обдумать ответ.
Попробуйте использовать жесты и другие способы общения, когда говорите с детьми. Некоторые из них лучше воспринимают информацию через визуальные подсказки. Это могут быть картинки, фотографии, рисунки или карточки PECS — специальные карточки с изображениями для общения. Визуальные подсказки помогут ребёнку лучше понять ваши слова и сосредоточиться на разговоре и ответить.
Выбирайте темы для разговора, которые подойдут возрасту ребёнка. Если он говорит, внимательно слушайте и дайте ему время высказаться. Спрашивайте о том, что ему интересно. Делитесь своим мнением и комментируйте, но старайтесь не давать советы.
Не запрещайте ребёнку с РАС заниматься стиммингом — это могут быть разные действия, такие как взмахи руками, прыжки или повторение слов. Главное, чтобы это происходило в безопасной обстановке. Не стоит комментировать или поощрять такие действия, а также делать их вместе с ребёнком. Стимминг может помочь ему успокоиться, получить нужные сенсорные ощущения или просто быть способом самовыражения.
Не забывайте, что ребёнок с РАС также как и вы хочет общаться. Не стоит говорить о нём в третьем лице, когда он рядом. Если он чувствует, что его игнорируют или не учитывают в разговоре, это может заставить его ещё больше замкнуться. Важно показывать, что мы принимаем его таким, какой он есть, и ценим его компанию!
Уважайте желание ребёнка не общаться, если он не хочет. Ничего страшного, если у вас не получилось поговорить сейчас. Главное, что вы показали ребёнку, что с вами безопасно и комфортно. Возможно, в следующий раз он сам захочет подойти к вам!
Дайте ребёнку возможность быть самим собой, даже вопреки вашим ожиданиям. Может быть, ему не интересны цифры или динозавры, но он обожает мыльные пузыри! Возможно, ему больше нравится играть с верёвочкой, а не с железной дорогой. И не удивляйтесь, если он сразу захочет взять вас за руку, обняться или забраться к вам на колени — это тоже нормально!
совместный благотворительный проект
hollyshop и фонда «Антон тут рядом»
Героини проекта — мамы детей с РАС. Они рассказывают про свой опыт: о том, как сражаются за счастье детей из огромной любви и с невероятной внутренней силой каждый день и навсегда.
4 года назад слово «аутизм», которое впервые озвучил нам врач-невролог, изменило нас. Повлияло на всё: наш каждый день, наши отношения. Тогда мы не знали, что это такое, что это значит и как эта особенность может проявляться в человеке. Узнавали, исследовали и проживали эту историю. Этот процесс занял почти 4 года и, думаю, что он не конечен. Но сейчас, в текущей точке, я чувствую в себе внутреннюю готовность не просто рассказывать свою историю и поддерживать своего сына, но делать чуть больше. Именно для этого мы запускаем благотворительный проект с целью рассказать о людях с РАС.
РАС:сказываю, как Даня умеет…
...дружить
Самый важный и ценный фактор дружбы для моего сына — время. Время, которое взрослый или сверстник проводит с Даней, учитывая его интересы и потребности. Лучший друг Дани сейчас — дедушка, с которым они часто проводят время на вечерних прогулках.
Дане нужно дать пространство и время для того, чтобы он мог в своём темпе адаптироваться и привыкнуть к среде и окружению. Главное не настаивать и не навязывать какую-то деятельность или игру, а просто мягко предложить. Так как мы говорим про коммуникацию «Взрослый — Ребёнок», то допустимо обозначить границы и правила в рамках того контекста, в котором происходит взаимодействие. По сути, всё также, как в общении с нейротипичными детьми, только с чуть большей долей принятия и терпения.
...любить
Один из самых сильных языков любви в нашей семье — прикосновения. Даня любит тактильный контакт, но только с теми, кто близок и кому он доверяет. Мы часто танцуем, активно взаимодействуя друг с другом. Каждое утро Александр превращается в «лошадку», чтобы «проскакать» путь от спальни до уборной. Каждый вечер перед сном под мантры я делаю сыну массаж, и в этот момент мы ощущаем полное взаимопонимание и близость. Однако, как и с любым другим человеком, переходить личные границы нужно бережно и без спешки. С «внешними» людьми Даня может, как легко войти в контакт, так и осторожничать. Единственное правило — наблюдать и считывать реакцию ребёнка и свою собственную, и если вы оба чувствуете готовность — тепло обняться, подурачиться или поиграть.
...учиться
У Дани в 2,5 года появился гугл-календарь с расписанием приёмов пищи, посещением больниц и занятий: в центрах с педагогами и дома со мной. Событийность в жизни сына была такая, какой часто не бывает у взрослых. Так продолжалось некоторое время, пока один из ключевых педагогов сына не тормознул меня. Она поговорила со мной про предел возможностей каждого человека, про невероятную загруженность маленького мальчика, который просто «не вывозил» такой напор.
Наша семья — это я, муж, Лиза и её младший брат Семён. Сейчас я блогер, делюсь своим опытом жизни с аутизмом, мыслями и переживаниями. Стараюсь донести до аудитории, что на аутизме ребёнка жизнь не заканчивается. Звучит комично, потому что когда заводила блог, думала именно так. Он стал моей аутотерапией, позже начал помогать другим.
Ощущение, что что-то идёт не так, преследовало меня чуть ли не с рождения Лизы. Она не общалась, я не чувствовала никакой отдачи интуитивно. В коррекцию с педагогами мы пошли в 2 года и 10 месяцев, позже увидела наш диагноз РАС от психиатра уже на бумаге. Весь путь от отрицания до принятия ситуации занял около 2 лет. Всё наладилось, когда я стала воспринимать Лизу, как отдельного человека.
РАС:сказываю, как Лиза умеет…
...дружитьЛиза — вербальный ребёнок, она может понятно объяснить свои желания и ответить на простые вопросы. Людей для общения выбирает сама. Если человек энергетически ей приятен, инициирует контакт. Лучше всего получается коммуницировать со взрослыми, либо с детьми, которые сильно её старше. В компаниях выбирает себе «напарника», может увести за руку и привлечь к интересной ей деятельности.
Чтобы завоевать доверие Лизы, нужно следовать за ней, не навязывать свою игру. Но при этом также можно её заинтересовать новыми играми и игрушками.
С детьми младше или своего возраста взаимодействие даётся сложнее. Со сверстниками только начинает коммуницировать: она ходит в частный коррекционный сад и посещает коммуникативную группу, где детей учат взаимодействию, в том числе в совместных играх.
…любить
У детей с РАС большие сложности с проявлением эмоций и часто кажется, что ребёнок никого не любит, и родители не получают отдачу. У нас с дочкой был симбиоз: я ей нужна была всегда и везде, она меня выделяла и выбирала. А мужу пришлось несколько лет добиваться любви Лизы. Она кричала и выгоняла его из комнаты. Сейчас он для неё «папочка». Когда впервые позвала папу, а я была дома, не поверила своим ушам и глазам. Дочь берёт его за руку и ведёт куда ей нужно: «папа, пойдём наверх читать книжку».
Лиза проявляет любовь желанием быть рядом, пустить человека в свой мир, свои игры. Она выбирает себе компаньона «из домашних» по принципу «кто больше вкладывается в игру».
Дочка очень тактильный ребёнок: её нужно чесать, гладить, она постоянно подсовывает руки, ноги, успокаивается, копошась у меня в волосах. Недавно в нашей семье случился большой праздник. Лиза полюбила своего младшего брата Семёна. Она его сначала не переносила, потом игнорировала, теперь сама инициирует контакт. Они бесятся, дерутся, смеются, бегают друг за другом. Это счастье, когда не боишься оставить своих же детей в одной комнате.
…играть
Игра для аутичного ребёнка — часто сложный, изначально недоступный навык. Несмотря на это Лиза всегда интересовалась предметами, радовалась новым игрушкам, с удовольствием играла в сортёры. Сейчас у неё есть сюжетно-ролевая игра: любит проигрывать с игрушками сюжеты из книг, мультиков, позволяет мне предлагать сюжеты и сценарии.
Коллективные игры пока нелегко даются. Лиза понимает простые инструкции, умеет и хочет взаимодействовать, даже в коллективе, но ей сложно уловить саму суть игры, зачем делать какие-то действия. Дома постепенно вводим настольные игры и активные, чтобы дети могли вместе не только беситься, но и играть более организованно. Она любит обычные детские развлечения: пазлы, лото, моделирование по образцу, раскраски.
Для Лизы пока не существует радости от победы в игре, как и горечи от поражения. Но мы работаем.
…учиться
Лиза в терапии уже три года. Она умница, боец, любит учиться и много старается. Самое главное, над чем работаем — расширение понимания речи. Путь долгий, нужно терпение, но если посмотреть на Лизу год назад и сейчас — у неё существенный прогресс. За осознанием речи следует как сама речь, так и осознание ситуаций. Лучше всего у неё развито визуальное восприятие, поэтому любую новую информацию подкрепляем картинками и видео. Детям с неполным пониманием речи важна визуальная поддержка.
Я горжусь своим ребёнком: она «пашет» всё детство. Каждый навык, который приходит к обычному ребёнку сам по себе, у нас выстрадан.
Какое занятие и увлечение заинтересует дочь — непредсказуемо. Сейчас новая страсть Лизы — лошади! Она всегда просится в парках покататься на них, я её сопровождаю, придерживаю. Однажды мы пришли, а там не было пони, только большая лошадь. Я не заметила, как Лиза залезла на неё. Поняла, что придерживать могу её только символически. Удивилась, когда осознала, что Лиза не отпускает руки, уверенно сидит на лошади, сама двигается, если сползает, умудряется гладить гриву. Дети часто могут больше, чем мы думаем.
…вести себя
Мы редко посещаем массовые места, так как ребёнок быстро перегружается. Лиза не любит, когда много людей и шумно, старается уйти в тихое место. Ходим туда, где будет всем комфортно по возможности: и нам, и окружающим. Из публичных мест Лиза неожиданно полюбила ходить в кафе. Сама просит и даже ведёт в понравившиеся ей заведения.
Интерес Лизы к животным не ограничивается только лошадьми. Она очень любит собак: часто на прогулках мне приходится пресекать её погоню за собачками. У Лизы восторг, когда некоторые хозяева разрешают погладить и покормить лакомством их четвероного друга.
У нас был неожиданно хороший опыт, связанный с поездкой в живой уголок, где живут олени, кролики, лама и другие звери. Лиза общалась с каждым из животных, с удовольствием гладила, кормила, ни разу не уходила в свою «аутичность». Это было счастье. С тех пор посещаем различные живые уголки. Сейчас сложно поверить, что до четырёх лет она не замечала животных на улице.
Неприятные ситуации в общественных местах с нами случаются редко, но бывают. С неоднозначной реакцией окружающих сталкивались в транспорте. К примеру, при длительном перелёте Лиза периодически нервничала от усталости и желания спать, плакала, кричала. Мы с мужем по очереди успокаивали и утешали. Одна из пассажирок рядом открыто выражала недовольство, даже после того, как я объяснила, что у ребёнка аутизм, и мы делаем всё возможное.
Я спокойно отношусь к нетактичному поведению других в наш адрес, так как не в том моральном состоянии, чтобы за мой счёт люди решали свои проблемы. Радует, что сейчас благодаря просвещению и распространению информации об аутизме, общество становится более понимающим.
Долгое время мы не понимали, что у Сени есть проблемы. То, что он не хотел общаться с другими детьми, я списывала на интровертный склад характера, задержку в развитии речи — на то, что сын всё осваивает в своём темпе и не надо торопить, а кружения — на то, что это весело. Врачи тоже не замечали проблем: хождение на цыпочках списали на тонус. Только педиатр настороженно приглядывалась и удивлялась, что ребёнок очень активный.
Когда Сене исполнилось 5 лет, обратилась к врачам, чтобы подтвердить у него СДВГ. Это расстройство и правда подтвердили, но не только: психиатр нас внимательно послушал и объяснил, что у ребёнка ещё и РАС. Процесс осознания и принятия этой ситуации занял три месяца.
РАС:сказываю, как Сеня умеет…
…дружить
Сеня ходит в детский сад, общается с детьми наших знакомых и своей сестрой. Но друзей-сверстников у него пока нет, и он даже не знает, как зовут большинство одногруппников, хотя они ежедневно встречаются уже несколько лет. На мой вопрос, что такое дружба и кто твой друг, Сеня ответил: «Дружба — это любовь. Мой друг — это ты». Пожалуй, любовь он понимает, а вот дружба в его мировоззрении отсутствует.
Сене важно, чтобы человек, с которым он разговаривает, был готов выслушать его длинный монолог о чём-то, что его интересует: например, о компьютерных играх. Ещё лучше, если включится в игру, которую хочет Сеня и по его правилам. Взрослым это обычно несложно, поэтому с ними он коммуницирует легче, чем с другими детьми.
…любить
Сеня выражает свою любовь через объятия. Иногда это довольно тяжело для окружающих, потому что он может напасть с объятиями в любой момент и обнимать сильно. Больше всего страдает сестра, которая ощущает это как душение. При этом Сеня обижается и расстраивается, потому что он искренне пытается выразить любовь, а другие почему-то злятся. Ещё любит поцелуи: чаще всего целует меня сразу пять раз — в лоб, подбородок, нос, левую щёку и правую.
Он умеет просить прощение. Так и говорит: «прости меня, я не хотел сделать тебе неприятно».
Но это не всегда значит, что больше такого не будет: например, если извинился перед сестрой за болезненные объятия — с большой вероятностью повторит это снова, потому что не знает, как иначе выразить эти чувства.
…играть
Ему комфортнее играть самостоятельно, чем с кем-то. Его игры не очень похожи на игры сверстников, это дополнительно их друг от друга отдаляет. Ему нравится повторять сцены из фильмов, которые смотрел, слово в слово: это не совсем игра, но иногда он требует, чтобы в этом участвовали другие игроки. Обычно детям это не нравятся, они хотят свободы выражения, а Сеня настаивает на чётком повторении сюжета. Сейчас самая любимая игра — «камень, ножницы, бумага».
Для Сени победа важна больше, чем процесс: игра не может прекратиться до тех пор, пока он не выиграет. Если видит, что победить не выйдет, бросит игру сразу же.
Может пытаться жульничать, чтобы быть первым: толкаться, если бежит с сестрой наперегонки. Если не выигрывает, расстраивается: или плачет, или просит реванша. Когда побеждает, очень радуется: смеётся, прыгает, говорит «ты проиграла, ты проиграла!»
Он любит хоррор-игры: его они совершенно не пугают, а почему-то нравятся. Пробуем играть в настольные игры, но чаще всего это заканчивается драматично: сыну надоедает ждать своего хода или переживает, что ход оказался неудачным, бросает игру и уходит. Иногда плачет и требует, чтобы другие тоже перестали играть. Может вернуться и не понимать, почему другие не хотят начинать игру заново или принимать его в игру, которая ещё не закончилась.
…учиться
Этой зимой полюбил кататься на коньках: раз в неделю занимается в секции, в свободное время ходим на массовые катания. Меня радует, что ему удаётся слушать тренера: он выдерживает час занятий физкультурой и час на льду, для него это очень много! Для сравнения: год назад ходили на адаптивное тхэквондо, через месяц нам предложили закончить занятия, потому что Сеня отвлекался и «уходил в себя» через пять минут занятий.
Видео и игры — главный источник получения информации. Иногда полезной — с помощью мультика на «Учи.ру» научился умножать на 9. Иногда не очень — бывает не успеваю проконтролировать видео, замечаю, что оттуда научился грубым словам, которые дома не говорим. Иногда любопытной: нашел на Кинопоиске мультфильм «Тайная комната», теперь знает всё про еврейские праздники.
Слушает подкасты и книги, которые читаем вместе. Ему нужно время, чтобы обработать в голове и осознать это знание: сесть рядом и научить Сеню сразу чему-то очень сложно. Зато можно обсудить тему, потом у него в сознании это всплывёт.
Самое большое достижение — научился пользоваться туалетной бумагой. В целом у Сени есть проблемы с самообслуживанием, и этот момент долго не давался. В его возрасте это выглядело странно, и достаточно утомительно для нас, как родителей.
…вести себя
У Сени ранее ярко проявлялась одна особенность — требование соблюдать одни и те же ритуалы в повторяющихся ситуациях. Например, обязательно нажимать кнопку в автобусе — если это не получилось, истерика могла длиться долго. Сейчас он более спокойный. Стал внимательнее вести себя на улице: понимает, что вокруг ездят машины, знает, как надо правильно переходить дорогу.
Его поведение в непривычных условиях, не всегда предсказуемо. В прошлом году праздновали день рождения дочери дома и приглашали в гости других детей и аниматора. Для Сени это оказалось некомфортно: прибежал в другую комнату, забился под одеяло, когда предложили вернуться к детям — начал выключать аниматору музыку. После этого мы его забрали в другую комнату, и он сидел со взрослыми, пока другие дети играли.
В этом году день рождения дочери праздновали в кафе с игровой комнатой и аниматором. Ожидали, что Сеня опять будет сидеть с нами или играть в телефон. Но всё пошло по-другому: он активно играл с аниматором и другими детьми, проявлял инициативу, никому не мешал. Это большое облегчение!
Основные конфликты вокруг сениного поведения у нас происходили в детском саду. Он много лет не спал днём, воспитатели в связи с этим некорректно себя вели: угрожали жалобами других родителей, требовали забрать ребёнка. В этих ситуациях не было ничего катастрофического, всё решилось достаточно легко. Воспитатели во время сна научились занимать Сеню, чтобы он не шумел и никому не мешал. Сейчас у него наладился дневной сон.
Мне бы хотелось, чтобы в таких ситуациях люди шли на контакт с родителями: не скандалили, а просто описывали эпизоды нежелательного поведения, возможно, предлагали решения из своего опыта или вместе с нами обсуждали, что можно сделать.
Первые «флажки» у Кати заметила, когда ей был 1 год и 8 месяцев. Тогда всё списывала на адаптацию в саду, и на то, что шумный братик мешает спокойно играть. Окончательный диагноз РДА (ранний детский аутизм) поставили в 2 года и 10 месяцев. Также стоит под вопросом СДВГ. Мы болезненно это переживали, прошли отрицание, гнев, торг, горевание, к полному принятию за полтора года пока не пришли. Но вера в нашу очаровательную девочку придаёт сил.
РАС:сказываю, как Катя умеет…
…дружить
Сейчас Катя перешла из обычной группы в садике в ресурсную группу, она только знакомится с другими детьми. Приветствие пока даётся сложно, а вот прощается со взрослыми и с ребята словами.
Со стороны может показаться, что она никого не замечает, но это не так, она всё видит и чувствует. Когда кто-то плачет, очень переживает, может вслух произнести «мальчик плачет».
…любить
Она обожает своего старшего брата: балуется с ним, играет, хохочет, нежно гладит его по голове, когда пытается утешить.
У неё очень много любви: Катя ласковая и тактильная, как папа. Она любит обниматься, тереться носиками со мной, например.
Домашнее животное у нас пока только в планах. Но интерес к четвероногим друзьям у неё уже проявляется: она рассматривает гуляющих собачек, особенно маленьких. Природные явления тоже вызывают радость: любит солнышко, пение птиц, снежную зиму и шлёпать в резиновых сапогах по лужам.
…играть
Дочка любит играть с маленькими игрушками в ванной с пеной. Делает это очень интересно: разыгрывает целые спектакли. Ещё ей нравится брать игрушки брата без спроса. Командные игры для неё пока непонятны ввиду возраста и диагноза.
…учиться
В детском саду у неё разные занятия со специалистами. Также ходит на занятия по прикладному анализу поведения 3 раза в неделю в инклюзивный центр. Она устаёт после, но обожает своего тераписта и всегда ждёт встречи.
Самая большая любовь — бассейн. Катя любит тренироваться с инструктором, вода её успокаивает. В последнее время, дочка всё чаще просит почитать ей книжки, а мультики и музыкальные фильмы, которые ей раньше нравились, стали не так интересны.
Благодаря книгам и занятиям по прикладному анализу поведения Катя стала более усидчива и лучше усваивает академические навыки.
…вести себя
В жизни родителей детей с РАС часто встречаются неприятные и непредвиденные ситуации: хочется, чтобы общество относилось к ним с пониманием.
К примеру, мы ходили с Катей в цирк. Специально купила билеты с краю на последнем ряду, чтобы мы могли в любой момент быстро выйти. Буквально через пять минут после начала дочка начала ворочаться, пытаться сбежать с места. Мне пришлось её вывести в проход: половину представления то держала её на руках, то сидели на корточках. Но всё не зря — она с удивлением смотрела номера, наблюдала за артистами.
Ежедневные бытовые ситуации более предсказуемы. Катя любит ездить на автобусах: перескакивает на другое место, не кричит, рассматривает светофоры, заборы, дома, деревья, всё озвучивает. Сначала поездки проходили тревожно, а сейчас с каждым разом ведёт себя всё лучше, вполне как нейротипичный ребёнок.
Надеюсь, что со временем, с возрастом её поведение будет становиться спокойнее. И она сможет больше адаптироваться к социуму и чувствовать себя комфортнее там.
Мне понадобился год на то состояние, в котором я сейчас нахожусь. Не обошлось без поддержки психиатра и психолога. Осознание того, что у тебя ребёнок с РАС — сложное, но страдать — не выход. О диагнозе узнали, когда Соне было 2 года, ранее уже были «звоночки», но мы не были осведомлены, что это такое. Долго пыталась понять «кто виноват», читала научные статьи, истории мам и их детей. Постепенно росло понимание, по каким правилам мы теперь живём.
Наша семья — это я, любящий и заботливый папа, Соня и кошка. Муж — видеограф, часто в командировках. Я — бывший маркетолог, вынуждена была уйти с работы, чтобы заниматься ребёнком. Если первое время впадала в уныние, то теперь поняла, какой сильной личностью я стала. Появилось желание жить жизнь, полную эмоций: посещать различные места, рисовать, изучать новое. Соня открывает возможность смотреть на мир иначе: убирать плохое и видеть его в ярких красках.
РАС:сказываю, как Соня умеет…
…дружить
Дружба пока нам даётся сложно, но есть огромный прогресс: мы начали посещать детские площадки, ранее совсем их избегали. Дочка пытается вступить в контакт, но пока не понимает как. Мы верим, что всё впереди. Она занимается с педагогами, до сна ходит в детский сад. На некоторых деток очень позитивно стала реагировать.
Чтобы завоевать доверие Сони и расположить её к себе, устанавливать контакт нужно ненавязчиво и очень аккуратно.
…любить
Сонечка — очень нежный ребёнок, любит объятия и прикосновения, но чужому человеку сразу не доверится. Тактильный язык использует, в том числе, когда чувствует, что неправа: виду не подаёт, так как характер упёртый, но может подойти меня обнять. Она умеет проявлять эмпатию: замечает, что кто-то плачет, расстраивается сама и говорит «не плачь».
Проведенное время вместе — максимально сонин язык любви. Важно быть рядом, участвовать в её порыве сейчас, бежать по дорожке в парке, прыгать на батуте.
Похвала и помощь тоже важны, а вот подарки для неё на последнем месте. Хотя нравится, когда ей дарят цветы, так как она их очень любит. К растениям особая симпатия: иногда подходит к деревьям и обнимает их. А к животным в плане прикосновений немного насторожена: с интересом наблюдает за ними, но гладить не решается. Иногда хохочет над нашей кошкой, та убегает, Соня мчится за ней. Ещё она неравнодушна к воде: в душе слушает её и трогает, любит дождь и лужи.
…играть
Соня любит музыку и веселье. Что касается игр — нравятся догонялки, правда не на улице, а дома. Из любимых игрушек — парковка для машинок: она их катает, поднимает механический лифт.
Соня категорически не любит проигрывать, она радуется успехам и похвале.
…учиться
Дочка увлекается рисованием, в том числе на стенах и мебели. Если её заинтересовать каким-то занятием, то усидчивость будет максимальной, в ином случае быстро переключается на другое. Соня любит учиться, но первое время когда не получается, очень нервничает. Зато потом счастлива от своих побед и делится со мной эмоциями.
Я горжусь каждой буквой, сказанной дочкой, каждым выполнением инструкции.
…вести себя
Если Соня знает, куда мы пришли, как правило всё проходит спокойно. Но её реакция на новое общественное место непредсказуема. Например, посещение большого яркого торгового центра может быть проблематичным. Или от усталости после занятий у неё может возникнуть истерика: к примеру в транспорте, бывает даже с агрессией по отношению ко мне, и я не сразу могу её успокоить. Вижу, что люди вокруг хотят, чтобы я «сделала что-нибудь». Но иногда я бессильна: хочется в такие моменты больше понимания со стороны других.
С косыми взглядами я сталкиваюсь ежедневно. Поэтому купила Соне на рюкзак значок «я не веду себя плохо, я не плохо воспитан — у меня аутизм, будьте терпимее пожалуйста». Вопросов стало меньше, но нас обязательно обгоняют и рассматривают ребёнка. Мне бы хотелось, чтобы наше общество понимало, что люди с аутизмом — это тоже часть социума.
Историй, когда дочка удивляет в положительном ключе, тоже достаточно: одна из таких — случай из нашей поездки в Санкт-Петербург. Соня очень любит музыку Виктора Цоя. Поздно вечером мы пошли с ней на акустический концерт в клуб-музей «Котельная Камчатка», мемориал Цоя в Северной столице. Соня, мало того что спокойно зашла, она улыбалась и танцевала. Люди удивлялись и говорили: «какой у вас особенный ребенок». Знали бы они, насколько были правы.
«Антон тут рядом»
в социальных сетях
Весь апрель мы будем рассказывать о том, как общаться с людьми с РАС. Важно, чтобы как можно больше людей узнало про аутизм и присоединилось к созданию комфортной для всех среды — ведь каждый ребёнок и каждый взрослый имеет право быть особенным и похожим только на себя.
2 апреля в Москве в ресторане «Гвидон» состоялся благотворительный вечер и запуск проекта «РАС:скажи, как он умеет». Это была важная встреча, а точнее важное знакомство — родители детей с РАС рассказали о них, их мире, о себе, своих буднях и мечтах.
«Когда не страшно — всё получается»
